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list 自閉症3
7歳くらいから出来ることが増えてくるんですよ。そして乳製品をやめて野菜を食べるようになってからは落ち着きも出てきて学校では声かけだけで自分で出来るようになりました。3,4歳の頃が一番精神的に辛かったですね。知らない土地だし、障害を認めたくなくて専門医に見せる事さえ考えなかった。頼りになるはずの父親はほとんどいないし、いてもなんの役にもたたんけど。甘やかしてお菓子やご飯を一杯食べさせるだけで。おかげで肥満児!「障害あって可哀相だから食いもんくらい食わせたれ」と言うのが向こうの言い分かもしれんがそれで太って辛いのは本人やっちゅーの!今は毎月減ってるけどここまでが大変やってんからな!まったく…。

もし自分の子供が自閉症かも?と思っても4歳くらいにならないと判断できないらしい。私も初めて行ったのが4歳だったし。流れとしては児童相談所→テスト→親子面談→療育教室の紹介→保育所入園→加配保母の要請→療育教室通う→専門医通う→療育手帳・手当ての申請 かな?(これは私の子供の場合)地域によって本当に様々だけど、うちの地元みたいに加配保母はありませんってとこもあるかもね。 療育手帳もA判定(その中でも重度・最重度あり)B判定(軽度・中度)があってこれも地域によって全然違う。例えば京都府S町ではB判定でも福祉サービス(加配保母や医療費助成や割引)がうけられるのに対し私の地元ではB判定はなんのサービスもなし。(これは児相の所長がそんなん持っててもなんの役にもたたへんでと言っていた)

特別児童扶養手当もAとBじゃ月2万弱違うしね。特別児童扶養手当(特児と言う)とは20歳未満の障害を持った子供を扶養する者に受給される手当ての事。扶養者の収入によって受けられない場合あり。振り込みは大体4ヶ月に一回です。(4ヶ月分ですが年末は11月になります←私の地区の場合)

その他児童福祉手当(これも地区によってない所あり)うちはこれに母子手当てもつきます。(これも4ヶ月に一回)週に一回病院に通っているなら証明書(有料)もらって燃料費助成(地区によって違うが大体月3,000円程)有料道路通行割引券(半額になるのでこれは結構助かる)車の税金免除・国内線の割引(付き添い人も割引)電車の割引(付き添い人も割引)

あと、A判定なら障害者専用駐車場に停められる(ステッカーを購入して)←これって結構みんな知らないよね。他にも探せばけっこうあるかもね。ボーダーラインのお母さんは手帳を貰うのさえ嫌がる人が多いけど、私は貰えるものはなんでも貰っとけ♪って思ってるので役所に聞いています。前住んでいた所は向こうから色々教えてくれる。(見習え!地元!!)みんなも役所に詰めかけて色々聞いてみましょう!嫌な顔されても気にしない♪

この中で燃料費助成は安すぎ!私の場合週に一回奈良と津に通っていたのでガソリン代がすごかった!200キロ走るねんで。同じ日にしないと保育所の休みが多くなってしまうから。月3万円はいってたな~。ま、ないよりましやねんけど♪医療費は地区によって違うけれど大体その場で払って、後で請求っていうのが多いね。次の次の月に戻ってくる。これも助かります。あとは…市営住宅の抽選に優先されるって事くらいかな?2回出来ます(なのにはずれる奴は私…)あとなんか忘れていたら教えて下さいね♪(まだ貰う気や^_^;)


病院ですが私は初めて専門の病院に行ったのは4歳になってから。大阪の枚方にある「松●園」という所。ここで自閉症って診断されました。脳波撮ろうとしたけど薬飲まないし(注射は使えないらしい)無理やり飲ませて寝たかな?と思ったら突然起き出してトイレに走ってうんち&おしっこもらされました(-_-;)結局撮れずじまい。脳波撮っても異常ない場合が多いんだけどね、癲癇がある時を除いて。そこは月に一回通っていました。

次に行ったのが奈良の「東●寺整肢園」。ここも大きい所。OТと言う行動療法を週に一回40分(親も一緒)その次に行ったのが津(三重県)の「斎●メンタルクリニック」ここは個人の先生がやってる病院。地元から引っ越した市で紹介されたんだけど正直言って…あんまり意味なかったかも^_^; 薬物治療をやっていて、私は初めてだったけど他のお母さんはなんの躊躇もなしに使ってたみたい。東大寺の病院でも薬物治療には(?)って感じだったので、また教えて下さいって言われたし。(東大寺の先生に)セルネースという薬だったけど、これは興奮を押さえる薬。先生曰く「10人中に7人には効果が見られますが後の3人は酷くなる場合があります」おいおい・・・そんなんあり?結果は…後の3人だったね(-_-;)もう一つの薬も試したけど鼻は詰るし鼻血は出るし副作用があったのでまたセルネースに変わったんだけどもう飲んでませんでした。だけどここのOТの先生は慎ちゃんのお気に入りだったので小学校入るまで通っていました。薬物治療はやっぱり効果なし!と言うのが私の感想です。(効いた人もいるけど、ずっと飲み続けてるみたいだしそれもどうかな?)この頃睡眠障害もあって夜中に起き出したり明け方に起きてハイになったりしてました。月に2,3回1週間単位でありましたね。これはもうほっといて親は爆睡するしかありません。(笑)

東大寺の病院も津の病院も入学までというお約束があったので今は病院には行っていません。ガソリン代がどーん!と減りました♪OТも椅子に座ってじっとする・マッチングなどの他は特に進歩もなかったしな~。(2年間で)検査検査ですっかり白衣が嫌いな子供になりました。泣きながらでも診察はうけるんだけどね。

で、結局何が良かったのかと言うと…やっぱり乳製品をやめた事かな?元々お腹も壊すし、偏食ばかりするし。野菜はどんなに細かくしても優れた味覚&嗅覚で排除してたし。ある日ネットサーフィンで偶然見つけたサイトの管理人さんにメールを出したのがきっかけで色んな情報が入って来ました。そして乳製品をやめて1週間…なんと!キュウリを食べ出した!(これは2時間かけたけどね)それからあれよあれよという間に野菜を食べるように。お菓子も今までスナック菓子と某フライポテトなんかを夕飯前に食べて、なおかつご飯も3杯食べていた。おかげで毎月500gずつ体重が…。入学当初39キロ近かったです(-_-;)このまま行くと恐ろしいぞ!と思ってダイエット!(と言っても乳製品やめてお菓子やめてご飯を1杯半にして階段上り下りだけ)そしたら毎月体重が減るではありませんか!お肉は食べてるのに!

そして新たにCFGFダイエットなるものを始めた。これはカゼイン・グルテンを抜くっていうものなんだけど、平たく言うと乳製品・イースト・小麦を排除する事。この詳しい話は「りとる・ぽてと」で読んで下さい。アメリカから「イーストコントロール」「アシドフィラス菌」を取り寄せ、ご飯前に飲ませています。薬が大嫌いな慎ちゃんですがこれは飲んでくれます。腸の中のイースト菌を退治する為です。砂糖も自閉症児には麻薬のようなものになります。なにも信じない私がやっているんだから絶対やってみて損はないと思いますよ。体にいいですしね。食べられる物が少ないと野菜でも食べるし。落ちつきが出てきます。(あくまで個人差ですが)あれほどお菓子命!の慎ちゃんがなけりゃないで我慢します。たまにお菓子あげますけど、なるべく添加物のないものを選んでいます。私は「カークマン」というところでクッキーやワッフルの粉を仕入れて使っています。(但し英語サイトです。注文も英語ですが私が出来たんだからみんな出来るはず)

以上、私の経験上から勝手に書きましたが福祉のサービスは地域によって全然違いますので役所に問い合わせて下さいね。療育も個人差によって違うのでその子に合った療育法を色々探してあげて下さい。ネットサーフィンすると結構ありますよ。自閉症は病気として治る事はないけど、だからといってなにもしないのはもったいない!その子に秘められた能力を見つけましょう!やれる事は全部やる!貰える物は貰う!ってのがモットーですから♪
★2000・11・2★
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【2003/03/04 00:37】 自閉症って? | track back(0) | comment(0) |
list 自閉症2
★慎の成長から★

0~1歳
・あまり手がかからない
・人真似をしない(いないいないバー、おつむてんてんなど)
・人見知りをしない・後追いをしない
・喃語(あっくん、うっくんなど)はよく出る
・寝返り、はいはい、おすわりは普通に出来る
1~2歳
・つかまり立ち、たっちは普通に出来る
・目を合わさない
・バイバイをしない(人真似しない)
・言葉が出ない(キー、ウオーなどの奇声)
・朝方一人で出て行って警察に保護される(線路にパジャマで立っていたらしい)
2~3歳
・抱っこを嫌がる
・散歩へ行くと曲がらない、戻らない(パニックを起こす)
・この頃保育所へ入るが他の子供と遊べない
・偏食(野菜まったく食べない)
・言葉は「あつい・いたい・よいしょくらい)
3~4歳
・地元の児童相談所へ初めて行く(自閉症・多動症候群・言語発達遅滞の診断)
・この頃電車に一人で乗って行方不明になる(4回ほど)
・療育教室へ通う(週に2回)
・専門の病院へ通い出す(大阪、奈良へOТ週一回)
・言葉は出ない
・多動が激しかった頃
・おしっこがトイレで出来るようになる(うんちはオムツ自分ではいてする)
・決まったコースを行かないとパニックを起こす
4~5歳
・オウム返しが始まる
・偏食に磨きがかかる(笑)
・肥満傾向(1ヶ月に500g、5mmずつ増える)
・保育所では加配保母さんをつけてもらう
・療育手帳、特別児童扶養手当の存在を知る
・上記の申請をして認可される(この頃は京都府だったのでB判定(中度)でも色んな手当てや福祉サービスがうけられる
・やっとうんちをトイレで出来るようになる(でも拭けないし、洋式のみ)
・バイバイが鏡模写になる(手のひらを自分に向ける)
・公文のビデオでひらがなの「あ行」~「な行」を覚える(その先は見ようともしない)
6歳
・療育手帳A判定になる(重度)←地元に帰ってきたらB判定だとなんの手当てもないので再診断をうける
・地元の保育所には入れてもらえず隣の市に引っ越す
・福祉の充実した隣の市で加配保母をつけてもらう(地元への嫌味こもってる^_^;)
・奈良OТ、津市の心療内科(小児精神科)へ週一通う(薬物治療)
・療育教室にも週一通う(あーしんどかった・・・)
・オウム返しがさかんになる
・友達からの働きかけで一緒に遊べるようになる(自分からは無理)
・洋式、和式の両方で排泄出来るようになる(でも和式はどこ触るかわからんから嫌だ^_^;)
・テレビのコマーシャルの真似ばかりつぶやいてる
・睡眠障害で夜中や明け方に目が覚めてハイになる日が続く(-_-;)
7歳
・箸を使えるようになる
・地元へ帰ってきて養護学校伊賀つばさ学園小学部に入学(1年生2人・・・)
・その場にあった言葉が出るようになる(2語文程度)
・おかあさんと呼ぶ(正式にはおかーさん。長かった…(TOT) おぃおぃ)
・野菜を食べるようになる
・ひらがなを読めるようになる
・数字を1~100まで数えられるようになる
・夜はぐっすり眠るようになる
・わからない言葉や質問にはオウム返しになる
・テレビショッピングにはまる(1日中真似してる)
・ネットサーフィンで知り合ったメルボルンのお母さん「まゆさん」と知り合う
・知人の薦めでCFGFダイエットは始めて乳製品をやめる←これで野菜を食べる様に!お菓子の制限、イーストコントロール、アシドフィラス菌を飲むようになる(体重も減ってきている)
・そして12月にオーストラリアへ学校見学、ホメオパシーをうける為に行く。
8歳
・養護学校つばさ学園の2年生になる。(またもや新入生2人…)
・こだわりも少なくなって落ちつきも出てくる。
・体重が1年かかって10キロ近く減る。今は29.7キロ。
・卵以外はなんでも食べられるようになる。
・ひらがな・カタカナを書けるようになる。
・授業らしきもの(笑)がうけられるようになる。宿題も毎日出ます。
・夜中に起きることもなくなるが朝は早い。
・朝は一人でご飯の用意をして食べる(親は寝てるし(^o^;)
・言葉はまだオウム返しが多い。
・友達との関わりが少し出てくる。(長くは続かないけど) 
9歳
・養護学校つばさ学園の3年生になる。(新入生1人…しかも2年生1人転校して行った)
・朝の会の進行を1人で出来る。
・身長136cm体重31kg 一年間の体重の変動はあまりなし(身長も伸びてるので結構スリム♪)
・テレビ欄や本を見て漢字を書くようになる(書き順はこの際無視^^;)
・夜は寝つき良く、朝も寝起きが良い(朝早いけど…あの目覚めは羨ましいものがあるってか寝てるから知らんけど( ̄m ̄*)プッ)
・朝起きてご飯が古いとわかると米洗って炊く(水加減もこの際無視)洗い物もする(洗剤無駄使い)
・言葉は相変わらずオウム返しが多いが、たま~にその場にあった言葉が出る(チャンネル下さいとかつかれた~とか)
・苦手だった生き物を触れるようになる(カエルいた カエルない カエル待っててね ザリガニ赤ちゃん等と言う)
・友達と一緒に遊べたりする(自分本位だけど)
・はさみを使って綺麗に切れる(電話帳とカタログが何冊も犠牲に…)
・ビデオの扱いが1人で出来る。ゲームも1人で出来る。
・ジグソーを裏向きにして作ったり、バラバラになった地図のジグソーを近畿地方だけ自分で作る。
・トゥレット症候群らしき症状が出てくる(あっあっ等一日中言葉の端々に出る。結構苛つく^^;)
・今年の10月メルボルンへ旅立つ予定♪慎ちゃんもたまに英語喋ってる(わっちゃねーむ!あいむしん!まんでーちゅーずでー程度やけどね)
10歳
・2002年10月21日豪州へ着く。VIC州Morwell3ヶ月滞在をへてVIC州Melbourneへ引越し。
・2003年3月からAustraliaVIC州MelbourneにあるBulleen Heights Special Schoolに転入。一クラス10人弱。
・日本で食わせなかったジャンクフードにまたはまる(;´∀`)
・一時期パソコンの競輪サイトにはまって熱中。忘れさせるのに2週間。うるさかったぁー!
・身長141cm体重37キロ 日本では1年間体重の変化なかったが、豪州へ来て一気に増える(;´∀`)
・学校では英語だが、家では私は日本語(しか喋れないわ)相方は英語(しか喋れんし)なんとか少しの英単語わかってる様子。
・相変わらず文字書くのが好き。予定をたてるのも好き。「○月○日○時に○○へ」と書いて要求する。
・言葉はオウム返しもあるが、自分の要求を言える。えぇ、要求ばっかり。
・トゥレット症候群らしきものがちょこちょこ出る。禁止用語なんで困る(・_・)
・食べる時に右の眉毛に持って行って当ててから食う。変な儀式みたいです。これもトゥレット?
・卵とトマトは絶対に食べない。それ以外は何でも食う。
・自分の部屋が出来たので、そこで1人で遊んでます。わしは追い出される事も・・・
・夜は添い寝しなくても自分の部屋で勝手に寝るようになって、夜中も起きない。
・苦手だった動物に触れる。うちの飼い猫「トラ」が気に入ったようで持ち運んでる(笑)寝る時も「ねこおやすみー!」と連れて行く。
・一番の収穫は「1人で寝る」と言うことかな(笑)精神面ではちょっと停滞気味。足し算忘れてる模様・・・
11歳
・2004年1月末から新しいクラスになる。
・クラスメートの名前を写真を見ながら言う。
・学校のキャンプ2泊3日に参加する。
・すきがあればパソコン触るがアリバイ消す(笑)音を消したり元の画面に戻しておいたり。
・身長147cm体重38キロ。体重はさほど変化なし。便通が良い所為か?
・英語のCMを見て覚えて口ずさむ。学校では英語のみ、家では日本語と英語。簡単な言葉は英語で言える。
・眉毛に持っていってた食べ方は治まる。しかし「美味しい!」を5秒ごとに言いながら食べる。うるさい・・・
・相変わらず卵とトマトは嫌い。
・寝るのも一人の部屋で勝手に。猫と一緒に寝てる。
・リビングで過ごす時間も多くなる。
・悪い事するとベッドルームへ監禁(笑)自分でも悪いと思ったらベッドルームへ逃げます。
・ベッドメーキングにこる。
・風呂・歯磨き・顔洗いを自分で出来る。
・精神的はまだ停滞気味・・・。目立った進歩はなし。_| ̄|○
12歳
・2005年1月末より新しいクラス
・学校のスポーツ活動参加する(野球、フットボール等)←本当にしてるのかは不明(笑)
・身長160弱体重45キロまだほっそりさんかしら。身長とうに抜かれましたヽ(´Д`;)ノフッ
・体に変化が。所謂毛が生えたとか。声変わりもしました。うぅ・・・少年じゃなくなっていく。
・トイレは男性用に行くようになる(もうでかいし。相方が連れて行ってます)
・相変わらず卵とトマトは嫌い。硬いOZ肉、硬いご飯も嫌いですな。
・精神的にはさほど成長なし。うーむ。書く事もなくなってきたな。
★2005・6・24現在★




【2003/03/03 00:36】 自閉症って? | track back(0) | comment(0) |
list 自閉症1

★自閉症ではどんな症状があらわれるの?★


一口に自閉症といっても個人差が大きいのですが、おもな症状があります。一つは言葉の遅れ。二つ目は生き生きとした人間関係が成り立たない事。引っ込み思案の子供でも親には甘えるなど愛着関係があるものですが、自閉症の子供ではそれがないのです。三つ目は、物や行為に対する異常な執着。たとえば、流れる水を何時間でも眺めている、保育園へ行く順序がいつもと違うとパニック状態になるなどといったことです。このほか、言われた言葉をオウム返しに言う、私やあなたなどの人称代名詞をごっちゃに使う、目の前にある物は言えても良い・悪いなどの概念がわからない、特定の音を恐がるなどの症状がみられる子もいます。症状は1歳前からあらわれますが、最初に気づく症状は目が合わないということが多いようです。赤ちゃんはお母さんが目を見つめると見つめ返し、お母さんが顔を動かすと目で追いますが、自閉症の赤ちゃんは人を目で追う事がまったくないか非常に少ないのです。声をかけても笑わない、人見知りや後追いをしない、名前を呼んでも振り向かないなどといった症状も見られます。自閉症が心配な時は、小児神経科か児童精神科で相談するといいでしょう。



★原因は?遺伝や育て方のせい?★

いずれもノーです。原因はいろいろ考えられていますが、本当の所はまだわかっていません。私達の脳内には神経細胞のネットワークが張り巡らされていますが、実は神経細胞と神経細胞間には、ほんの少し隙間があります。ではなぜ、情報が伝達されるかというと、神経伝達物質と呼ばれているセロトニンやアセチルコリンなどが、メッセンジャーとしてこの間を行き来しているのです。自閉症ではこの神経伝達物質の働きが悪いのではないかという説があります。また、最近、有力視されているのは「心の理論」が未発達という説。心の理論とは一言で言うと、他人の考えを推察する能力の事。親の期待に応えてバイバイなどの赤ちゃん芸をするのも、この能力の発達のあらわれなのです。事実、自閉症の子供は赤ちゃん芸をあまりしません。人称代名詞をごっちゃにするのも、自分と他人を同別出来ない、つまり心の理論の未発達のためと考えられています。ただ、これらの考え方も仮説の段階で、発症のメカニズムは解明されていないというのが現状です。



★普通の小学校へ入れるの?★


集団生活を送るには、言葉の発達が重要です。自閉症の中にはある時期になると言葉が発達してくるタイプがあり、この場合は普通学級へ通う事が出来ます。コロラド大学農学部の女性教授で、子供の頃自閉症だったという人もいるぐらいです。しかし、言葉があまり出てこないと、普通学級は難しいでしょう。



★治療で治るの?どう育てたらいいの?★


食事の前に手を洗うことが出来たらお菓子をあげるなど、ご褒美とペナルティによって基本的な生活習慣を体で覚えさせる行動療法のほか、動物療法や音楽療法などいろいろな治療法がありますが、現時点では決定的な治療法はありません。将来、どの程度まで発達するかは、産まれた時からすでに決まっていると考えられています。だからといって、ほうっておいていいわけではないのです。長時間一人遊びをさせないで、なるべく話しかけたり一緒に遊んであげましょう。愛着関係を築けない子供を育てるのはとても大変なものです。ぜひ、お父さんも一緒に子育てをし、お母さんをサポートして下さい。また、自閉症の子供を持つ親同士なら、情報を交換したり悩みを共有する事が出来ます。病院やリハビリセンターなどで仲間を紹介してもらうといいでしょう。おそらく自閉症の子供にはその子なりの世界があり、悩みも苦しみもあるのです。こういう子供と十分に関わっていく方法を、私達はまだ手に入れていませんが、側にいて、一緒に生きていって欲しいと思います。(某雑誌より2000・12月号)
【2003/03/02 00:28】 自閉症って? |
list 2003年3月のShin
20050905202252.jpg

風呂から上がってきたらこんな姿でした(笑)何故か目を瞑ってピースしてやがります。泡風呂大好き人間で毎日8時30分に入ってます。時間はきっかり。パンチカルな野郎です。朝飯7時半、昼飯12時、おやつ2時、晩御飯7時、風呂8時半、それに前まではパソコン9時が加わっててん。しかーし!パソコンの競輪サイトで動画DLが多すぎて超過料金400ドルほど請求来た為、1日30分限りやったんやけど、どこへ出かけても9時になると騒ぎ出してパニックになるので今パソコン禁止令発令中です。2週間ほど毎日うるさかったわ。でも今は徐々に落ち着いてきています。やれやれ・・・。

豪州に着いた時はあっちこっち出かけてたので嬉しかった慎ちゃんも、Morwellに移動した時からホームシックにかかって(かなーり田舎なんで)毎日「関西空港!(帰る!の意味)」を連発し、私も困り果てたけど3週間も過ぎる頃には我が物顔でやりたい放題ですわ。おかげで一杯禁止令出来ました。コーラも元々飲ませてなかったけどたまに外で飲ませるとハイになって夜中起き出すので禁止。たまに飲む時もダイエットコーク。チョコレートは下痢もしなくなったけど砂糖が入ってるので禁止。どうしてもって時はCさんがtimtamのクラシックなら余計なもん入ってないからいいよ」と言ってたのでそれを。ピザもおなら臭いし(笑)というか下痢するので禁止。パソコン禁止。ビデオのリモコン触るの禁止(巻き戻しては再生を果てしなく繰り返すので)。ザッピング禁止(あっちこっちかけまくってテレビ壊しそうなので)。言う事聞かない時は泡風呂まで禁止やで。鬼ですか?(・∀・)だってそれくらいやんないとしつこい自閉症児には対抗できひんもんね♪ ホストさんも最初は泣かれると私に「Help!」ゆうてたけど最近は「NO!キンシ!ダメ!」と言ってます。慎ちゃんのお陰で日本語もよう覚えてきたわ(笑)

本当ならもう学校始ってるんやけどここに来てまさかの事態発生。元旦那の事故保険金が恐ろしく遅れてるねん。相手がごねてるんで弁護士入れてるらしいねんけどもう2年ほど前やで・・・。入院給付金は使い込みやがるし(#`д´) なのでまだ学校入れません。みんなに迷惑かかってるのわかってるのかいな?あの○そったれがっ。絶対に振り込むから待ってくれっていつまで待たすねん。わしも慎も限界じゃー(特にわしがな) 前の学校の先生も心配してるゆうし。まさかまだ学校入ってないなんて言えへんわ(;´∀`) 早く学校に入って落ち着きたいわ。慎も後退していきそうで怖いっちゅーねん。運動しないので体重も増えてるやろし。ま、昔の肥満思ったらましやけどな。

最近の変な癖。。。前までトゥレット症候群に悩まされてて「ち○ちん」連発しててんけどここは豪州なんで助かってた(笑) それが治まって次はご飯食べてる時に食べ物を1回右の眉毛まで持っていくねん。「あんたは眉毛で食うんか!」言うてもわからんしな。ホストさんも「オー!ハングリーアイ」と笑ってるけど笑い事ちゃうで~。人が見たら何してるんか思うやん。前まではポテト限定の動作やったのに最近はなんでもやってる。あっつい食い物でもやるんで眉毛の上赤なったり。「あつっ!」言いながらやってるで・・・熱かったらやめろよ(・_・) これも本人の意思とは関係なしにやってるねんやろなぁ。毎日が新発見でとても退屈しない奴です。あぁ退屈してみてぇーーーーーっ
【2003/03/01 20:28】 Ausの生活 | track back(0) | comment(0) |
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