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list 自閉症3
7歳くらいから出来ることが増えてくるんですよ。そして乳製品をやめて野菜を食べるようになってからは落ち着きも出てきて学校では声かけだけで自分で出来るようになりました。3,4歳の頃が一番精神的に辛かったですね。知らない土地だし、障害を認めたくなくて専門医に見せる事さえ考えなかった。頼りになるはずの父親はほとんどいないし、いてもなんの役にもたたんけど。甘やかしてお菓子やご飯を一杯食べさせるだけで。おかげで肥満児!「障害あって可哀相だから食いもんくらい食わせたれ」と言うのが向こうの言い分かもしれんがそれで太って辛いのは本人やっちゅーの!今は毎月減ってるけどここまでが大変やってんからな!まったく…。

もし自分の子供が自閉症かも?と思っても4歳くらいにならないと判断できないらしい。私も初めて行ったのが4歳だったし。流れとしては児童相談所→テスト→親子面談→療育教室の紹介→保育所入園→加配保母の要請→療育教室通う→専門医通う→療育手帳・手当ての申請 かな?(これは私の子供の場合)地域によって本当に様々だけど、うちの地元みたいに加配保母はありませんってとこもあるかもね。 療育手帳もA判定(その中でも重度・最重度あり)B判定(軽度・中度)があってこれも地域によって全然違う。例えば京都府S町ではB判定でも福祉サービス(加配保母や医療費助成や割引)がうけられるのに対し私の地元ではB判定はなんのサービスもなし。(これは児相の所長がそんなん持っててもなんの役にもたたへんでと言っていた)

特別児童扶養手当もAとBじゃ月2万弱違うしね。特別児童扶養手当(特児と言う)とは20歳未満の障害を持った子供を扶養する者に受給される手当ての事。扶養者の収入によって受けられない場合あり。振り込みは大体4ヶ月に一回です。(4ヶ月分ですが年末は11月になります←私の地区の場合)

その他児童福祉手当(これも地区によってない所あり)うちはこれに母子手当てもつきます。(これも4ヶ月に一回)週に一回病院に通っているなら証明書(有料)もらって燃料費助成(地区によって違うが大体月3,000円程)有料道路通行割引券(半額になるのでこれは結構助かる)車の税金免除・国内線の割引(付き添い人も割引)電車の割引(付き添い人も割引)

あと、A判定なら障害者専用駐車場に停められる(ステッカーを購入して)←これって結構みんな知らないよね。他にも探せばけっこうあるかもね。ボーダーラインのお母さんは手帳を貰うのさえ嫌がる人が多いけど、私は貰えるものはなんでも貰っとけ♪って思ってるので役所に聞いています。前住んでいた所は向こうから色々教えてくれる。(見習え!地元!!)みんなも役所に詰めかけて色々聞いてみましょう!嫌な顔されても気にしない♪

この中で燃料費助成は安すぎ!私の場合週に一回奈良と津に通っていたのでガソリン代がすごかった!200キロ走るねんで。同じ日にしないと保育所の休みが多くなってしまうから。月3万円はいってたな~。ま、ないよりましやねんけど♪医療費は地区によって違うけれど大体その場で払って、後で請求っていうのが多いね。次の次の月に戻ってくる。これも助かります。あとは…市営住宅の抽選に優先されるって事くらいかな?2回出来ます(なのにはずれる奴は私…)あとなんか忘れていたら教えて下さいね♪(まだ貰う気や^_^;)


病院ですが私は初めて専門の病院に行ったのは4歳になってから。大阪の枚方にある「松●園」という所。ここで自閉症って診断されました。脳波撮ろうとしたけど薬飲まないし(注射は使えないらしい)無理やり飲ませて寝たかな?と思ったら突然起き出してトイレに走ってうんち&おしっこもらされました(-_-;)結局撮れずじまい。脳波撮っても異常ない場合が多いんだけどね、癲癇がある時を除いて。そこは月に一回通っていました。

次に行ったのが奈良の「東●寺整肢園」。ここも大きい所。OТと言う行動療法を週に一回40分(親も一緒)その次に行ったのが津(三重県)の「斎●メンタルクリニック」ここは個人の先生がやってる病院。地元から引っ越した市で紹介されたんだけど正直言って…あんまり意味なかったかも^_^; 薬物治療をやっていて、私は初めてだったけど他のお母さんはなんの躊躇もなしに使ってたみたい。東大寺の病院でも薬物治療には(?)って感じだったので、また教えて下さいって言われたし。(東大寺の先生に)セルネースという薬だったけど、これは興奮を押さえる薬。先生曰く「10人中に7人には効果が見られますが後の3人は酷くなる場合があります」おいおい・・・そんなんあり?結果は…後の3人だったね(-_-;)もう一つの薬も試したけど鼻は詰るし鼻血は出るし副作用があったのでまたセルネースに変わったんだけどもう飲んでませんでした。だけどここのOТの先生は慎ちゃんのお気に入りだったので小学校入るまで通っていました。薬物治療はやっぱり効果なし!と言うのが私の感想です。(効いた人もいるけど、ずっと飲み続けてるみたいだしそれもどうかな?)この頃睡眠障害もあって夜中に起き出したり明け方に起きてハイになったりしてました。月に2,3回1週間単位でありましたね。これはもうほっといて親は爆睡するしかありません。(笑)

東大寺の病院も津の病院も入学までというお約束があったので今は病院には行っていません。ガソリン代がどーん!と減りました♪OТも椅子に座ってじっとする・マッチングなどの他は特に進歩もなかったしな~。(2年間で)検査検査ですっかり白衣が嫌いな子供になりました。泣きながらでも診察はうけるんだけどね。

で、結局何が良かったのかと言うと…やっぱり乳製品をやめた事かな?元々お腹も壊すし、偏食ばかりするし。野菜はどんなに細かくしても優れた味覚&嗅覚で排除してたし。ある日ネットサーフィンで偶然見つけたサイトの管理人さんにメールを出したのがきっかけで色んな情報が入って来ました。そして乳製品をやめて1週間…なんと!キュウリを食べ出した!(これは2時間かけたけどね)それからあれよあれよという間に野菜を食べるように。お菓子も今までスナック菓子と某フライポテトなんかを夕飯前に食べて、なおかつご飯も3杯食べていた。おかげで毎月500gずつ体重が…。入学当初39キロ近かったです(-_-;)このまま行くと恐ろしいぞ!と思ってダイエット!(と言っても乳製品やめてお菓子やめてご飯を1杯半にして階段上り下りだけ)そしたら毎月体重が減るではありませんか!お肉は食べてるのに!

そして新たにCFGFダイエットなるものを始めた。これはカゼイン・グルテンを抜くっていうものなんだけど、平たく言うと乳製品・イースト・小麦を排除する事。この詳しい話は「りとる・ぽてと」で読んで下さい。アメリカから「イーストコントロール」「アシドフィラス菌」を取り寄せ、ご飯前に飲ませています。薬が大嫌いな慎ちゃんですがこれは飲んでくれます。腸の中のイースト菌を退治する為です。砂糖も自閉症児には麻薬のようなものになります。なにも信じない私がやっているんだから絶対やってみて損はないと思いますよ。体にいいですしね。食べられる物が少ないと野菜でも食べるし。落ちつきが出てきます。(あくまで個人差ですが)あれほどお菓子命!の慎ちゃんがなけりゃないで我慢します。たまにお菓子あげますけど、なるべく添加物のないものを選んでいます。私は「カークマン」というところでクッキーやワッフルの粉を仕入れて使っています。(但し英語サイトです。注文も英語ですが私が出来たんだからみんな出来るはず)

以上、私の経験上から勝手に書きましたが福祉のサービスは地域によって全然違いますので役所に問い合わせて下さいね。療育も個人差によって違うのでその子に合った療育法を色々探してあげて下さい。ネットサーフィンすると結構ありますよ。自閉症は病気として治る事はないけど、だからといってなにもしないのはもったいない!その子に秘められた能力を見つけましょう!やれる事は全部やる!貰える物は貰う!ってのがモットーですから♪
★2000・11・2★
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【2003/03/04 00:37】 自閉症って? | track back(0) | comment(0) |
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